Page 21 - SHMA 18. Sayı

SAYFA 20 • SOSYAL HİZMET MAGAZİN • GÜNCEL • ARALIK 2022 • 18. SAYI

Gün geçtikçe otizm tanısı konan insan sayısının “İşte tanıyı biraz altı yaşına yakındı, ben mesela dört
artması, otizm tanılı bireylerin yaşam boyu bakım ve yaşında götürdüm. İki yıl tanı koyamadılar. En sonunda

destek ile birlikte eğitim, sağlık ve toplum hizmetleri gibi atipik dediler.” (Baba-1)
birden fazla alanda ihtiyaç duyduğu hizmetlerin “Götürmediğim doktor kalmadı. Gaziantep'te bir Doçent
sağlanması için gerekli olan maliyetler, aileler, özel ve var dediler ona götürdük. Oradaki doçente şunu
kamu sağlık sigorta sistemleri ve toplumlar için ciddi bir söyledim; Ben çocuğumun otizmli olduğuna
endişe yaratmaktadır. Otizm ile ilgili maliyetler ve inanmıyorum. Onun bakışları hala gözümün önünde”
ailelere getirdiği mali yüklerin anlaşılması oldukça (Baba-2)
önemlidir. IÖrneğin maliyetlerin incelenmesi, “Daha sonra farklı bir doktora gittik. O da ben size net bir
maliyetlerin büyüklüğü, farklı maliyet türleri, ilgili taraflar şey söyleyemem dedi. Otizmlidir veya değildir diyemem
için mali yükün dağılımı, politikaların istenmeyen ve dedi. Belli bir yaşa geldikten sonra ancak bunu
olumsuz sonuçları hakkında ayrıntılı bir tablo sunar. söyleyebilirim demişti.” (Baba-3)
Örneğin hangi maliyetlerin aileler tarafından “Vallahi ilk süreçte çok sıkıntılı geçti. Derler ya denize
karşılandığı, otizm ile ilgili maliyetlerin ne ölçüde sağlık düşen yılana sarılır. Doktora götürdük, oraya götürdük
sigortası, eğitim sistemi veya devlet mali yardım ben kendim de sağlıkçı olmama rağmen içinde olmama
programları tarafından karşılandığı ile ilgili bilgiler, rağmen vay şurada şu hoca var, bu hoca var insan

otizmli çocuğa sahip ailelerin mali yükünü ortaya umutsuzlaşıyor. Ne yapıyorsun oraya gidiyorsun buraya
çıkarabilir. git artık hoca hoca, ziyaret ziyaret gezindim ama hep
boşuna gezdim.” (Baba-4)
Otizmli çocuğa sahip aileler çeşitli finansal yüklerle
karşı karşıyadırlar. Bunlar; (i) tıbbi ve sağlık hizmetleri Aileler tanı sırasında duydukları anları
ile ilgili maliyetler, (ii) tedavi maliyetleri, (iii) (özel) eğitim oldukça zorlu bir deneyi olarak anlatmakta
maliyetleri, (iv) otizmli yetişkinler için üretim kaybı ve kabullenmekte zorlandıklarını ifade
maliyetleri, (v) kayıt dışı bakım maliyetleri ve
aile/bakıcılar için kaybedilen üretkenlik ve (vi) etmektedirler.
konaklama, geçici bakım ve işten ayrılma maliyetleridir.
“Ve ilk tanıyı aldığımızda biz Adana’da aldık ilk tanıyı
Şimdi otizmli ailelerle yapmış olduğumuz niteliksel aynen şu kelimeyi söylediler bize formu doldurdular
çalışmamızda yer alan ve ailelerin kendi ifadeleriyle doktor kalemi bıraktı çocuğunuz otizim dedi atipik otizm.
yaşadıklarının bir kısmına değinmeye çalışacağız. Bu çocuk kendi başına yemeğini yiyemez kendi başına
Aileler öncelikli olarak tanı sürecinde oldukça zorlu bir tuvaletini yapamaz hayatını idame ettiremez ne
dönemden geçmektedirler. Bu dönemin zorlu olmasının yaparsanız yapın dedi.” (Anne-1)
en temel nedenleri arasında tanıya ilişkin bilgi eksikliği, “Açıkçası bir profesöre gitmiştik ilk. Özel
tanı alma korkusu ile uzmanlara başvurmama, tanı muayenehanesine. Önce bizi aldı, anneyle beni. Daha

sonrası tanıyı kabullenmeyip uzun süre farklı uzman sonra bize sorular sordu sorular doğrultusunda.
arayışına girilmesidir. Aileler bu dönemi genel olarak Çocuğumuzu görmemişti ve 10-15 dakika sonra
çalkantılı ve ne yapacaklarını bilmez bir hal olarak çocuğunuz otizmli demişti.” (Baba-5)
tanımlamaktadırlar. Bu dönem ile ilgili ailelerin ifadeleri “Daha girerken hoca dedi ki, siz nerede kaldınız, şimdiye
şu şekildedir; kadar neden gelmediniz? Daha çocuk içeri adım atar
atmaz yani söyledi bunları. Nutkumuz tutuldu.” (Anne-2)

W W W . S A B E V . O R G . T R / S O S Y A L - H İ Z M E T - M A G A Z İ N • S H M A @ S A B E V . O R G . T R